Helfen aus Überzeugung

Basdahl. Der gemeinnützige Verein unterstützt Familien, deren Kinder an einer seltenen und besonders schweren Form von Epilepsie erkrankt sind – einer Krankheit, die auch das Leben der Familie Peimann direkt betrifft: Denn Amelie, die Enkeltochter des Firmengründers Bodo Peimann, lebt mit dem Dravet-Syndrom.

Seltene Erkrankung

Das Dravet-Syndrom ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung des Gehirns, die meist im ersten Lebensjahr mit fiebergebundenen epileptischen Anfällen beginnt. Die Anfälle sind oft langanhaltend, schwer beherrschbar und lebensbedrohlich. Anders als bei vielen anderen Epilepsien verlieren die betroffenen Kinder mit der Zeit auch Fähigkeiten, die sie zuvor bereits erworben hatten – wie das freie Sprechen oder das sichere Gehen. Kognitive Beeinträchtigungen, Entwicklungsverzögerungen und Verhaltensauffälligkeiten prägen das Krankheitsbild ebenso wie körperliche Einschränkungen und ein hohes Risiko für plötzliche Anfälle, auch im Schlaf.

Die medizinische Versorgung ist komplex, denn die Krankheit lässt sich bislang nicht ursächlich behandeln. Verschiedene Medikamente können die Symptome mildern, bringen aber nicht immer die erhoffte Wirkung. Für Eltern und Geschwister bedeutet das ständige Wachsamkeit – Tag und Nacht. Selbst kleinere Infekte oder emotionale Aufregung können schwere Anfälle auslösen. Der Alltag betroffener Familien ist daher geprägt von Unsicherheit, Erschöpfung und oft auch Isolation.

Ein Verein gibt Halt und Hilfe

Der Dravet-Syndrom e.V. mit Sitz in Hamburg wurde 2009 gegründet und ist heute die wichtigste Anlaufstelle für betroffene Familien im deutschsprachigen Raum. Der Verein bietet Unterstützung in vielen Bereichen: Er vernetzt Familien untereinander, organisiert Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal, setzt sich für die Verbesserung der Versorgung ein und fördert Forschungsprojekte zur Entwicklung neuer Therapien.

Ein zentraler Bestandteil der Vereinsarbeit sind Elternseminare, bei denen sich Familien austauschen, Fachvorträge hören und Strategien für den Alltag entwickeln können. Zusätzlich gibt es regionale Treffen, Freizeitangebote für erkrankte Kinder und ihre Geschwister sowie Hilfen bei sozialrechtlichen Fragen. Viele dieser Angebote wären ohne Spenden nicht möglich.

Für die Familie Peimann war schnell klar: Das Jubiläum ist auch eine Gelegenheit, auf das Dravet-Syndrom aufmerksam zu machen – und etwas zurückzugeben. Deshalb wird der gesamte Erlös der Jubiläumsveranstaltung – also die Einnahmen aus Getränken, Speisen und Aktionen – an den Dravet-Syndrom e.V. gespendet. Besucherinnen und Besucher unterstützen mit ihrer Teilnahme automatisch den guten Zweck.

Wer den Verein schon vorab unterstützen oder zusätzlich spenden möchte, kann dies ganz einfach tun. Spenden sind über folgendes Konto möglich:

Peimann Metallbau

IBAN: DE65 2916 2394 4000 1539 00

Verwendungszweck: Spende Dravet e.V.

Der Verein ist als gemeinnützig anerkannt, Spenden sind steuerlich absetzbar. Auf Wunsch wird eine Spendenquittung ausgestellt.